Según la Fundación Paliar los cuidados paliativos son atenciones dirigidas a personas con enfermedades avanzadas y a sus familias cuando la expectativa médica ya no es la curación.

A su vez y desde 1990 para la Organización Mundial de la Salud (OMS) se considera a los cuidados paliativos "un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con las enfermedades amenazantes para la vida (EAV), a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales". El 12 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y El Tribuno entrevistó a la unidad especializada en esta modalidad terapéutica que desde 2013 en el Hospital San Bernardo auxilia a los enfermos terminales para una muerte en paz, sin dolor ni temor, tanto como a sus familias que transitan con ellos esta etapa de la vida.

La unidad está conformada por Freddy Moscoso (MP 852), médico anestesista jubilado del hospital y jefe del sector, especializado en Cuidados Paliativos y en Tratamiento del Dolor; la enfermera universitaria Verónica Pais (MP 3347); la psicóloga especializada en Psicooncología y en Cuidados Paliativos Ana Cobo Roncal (MP 869); y la Dra. Naira Rodríguez (MP 6246), médica clínica, con formación y experiencia en Tratamiento del Dolor y en Cuidados Paliativos. Uno de los lemas de este año a escala mundial era #PALIATIVOS VISIBLES. Por ello hay que prestar oídos a qué tiene para decir este equipo, que respondió como un solo cuerpo y una sola voz y que tiende sus manos y guía con su conocimiento a quienes se acercan al final de la vida, cuando justamente "no hay mañana".

¿Cuál es el área asistencial de la unidad?

Asistimos a cualquier paciente que se trate en el Hospital San Bernardo, tanto de Salta Capital como del interior, incluso algunos de países limítrofes, con diagnóstico de enfermedad amenazante para la vida, desde el diagnóstico, acompañando durante los tratamientos específicos, cuando son posibles, luego en la progresión de la enfermedad, cuando no tuviese cura, el final de la vida, la muerte y el seguimiento en duelo con los seres queridos. Para sostener la comunicación y mejorar el seguimiento contamos con un teléfono celular al cual nos llaman y escriben pacientes y familiares; en especial cuando son del interior y regresan a sus casas.

¿Existe una cátedra específica sobre cuidados paliativos en las universidades o instituciones de estudio superior, en las carreras de medicina, psicología, enfermería donde se formaron o se trata de una especialidad?

Hace muy poco los cuidados paliativos fueron reconocidos como especialidad para la medicina. Hay dos residencias posbásicas interdisciplinarias (en medicina hay que tener una especialidad básica previa como clínica, medicina familiar, psiquiatría, oncología) y después hay posgrados también para todas las áreas reconocidas. En las carreras de grado recién se están empezando a incluir ahora y depende de la facultad o el hospital. En las otras disciplinas, como ser psicología, todavía no están reconocidas como especialidad en universidades, cuerpos colegiados ni asociaciones. Ni se incluyen en las currículas de la formación de grado.

¿Hay una ley que proteja el acceso a los cuidados paliativos de todos los ciudadanos que los requieran?

En Latinoamérica la situación es bastante desalentadora. Se estima que solo el 1,1% de la población que lo necesita accede a cuidados paliativos en el final de la vida, de acuerdo con lo que mencionó la Dra. Tania Pastrana, presidenta de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), en el último simposio de Cuidados Paliativos realizado en Buenos Aires en agosto pasado. Este número mejora apenas en Chile y en Argentina, pero aún hay muchísimo por hacer.

En nuestro país, la Ley 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, sancionada en octubre de 2009, y su modificatoria ley 26.742 (conocida como la "ley de muerte digna"), reafirman que los cuidados paliativos son un derecho y que debe recibirlos toda persona que los necesite por su diagnóstico. A esto debemos apuntar, simplemente a que esto se respete y sea real. Para ello es necesaria la aprobación de una ley nacional de cuidados paliativos. Para que sea efectivamente un derecho al que accedan todas las personas que lo necesitan.

¿Cómo es la situación en Salta?

Hoy en Salta contamos con esta unidad y en el Hospital Público Materno Infantil existe un grupo de profesionales muy interesados, que actualmente están formándose para la asistencia en cuidados paliativos pediátricos. Además, está el Hospice Casa de la Bondad, que alberga a personas con enfermedades avanzadas, fuera de tratamiento curativo, sin recursos o familia que puedan asumir los cuidados del final de la vida.

Los pacientes con obra social no cuentan con esta cobertura, debiendo prescindir de ella o asumirla por sus propios medios. Las obras sociales cubren sí un servicio de internación domiciliaria, pero no cuentan con equipos formados en cuidados paliativos. Por ser una de las etapas más importantes de la vida, por la complejidad de los aspectos a abordar, por la importancia de prevenir y aliviar el sufrimiento en lugar de aumentarlo con intervenciones fútiles y erradas, no se puede hacer cuidados paliativos sin formación específica y sin equipo interdisciplinario.

¿Qué características debe tener un profesional que quiera dedicarse al área?

Debe tener una buena formación básica previa de su profesión y experiencia en ella, para luego formarse y gustarle los cuidados paliativos.

¿Cómo trabajan en ustedes mismos para que nos los afecte el hecho de trabajar con pacientes con enfermedades amenazantes para la vida?

Cada miembro del equipo encuentra su propia manera de regular el grado de afectación por la tarea, como el yoga, la terapia, la espiritualidad. Y además, como equipo, tenemos espacios propios donde se pueden hablar estos temas, donde se comparte lo que se moviliza o genera con algunos casos en particular. Trabajar tan de cerca con el sufrimiento humano tiene su lado positivo, pero también su riesgo y el hecho de trabajar en grupo hace que nos afecte menos lo negativo, es una especie de defensa.

¿Cómo se trabaja para que el paciente y sus familiares comprendan los principios de los cuidados paliativos y no piensen que si se apoyan en esta unidad están adelantando un desenlace de muerte?

Lo ideal es acompañar al paciente desde el diagnóstico, al mismo tiempo que se realiza otros tratamientos, justamente para que no nos asocien con la muerte inminente; pero eso depende mucho del medio social, del médico tratante y de la especialidad que nos pide la intervención. En neurología hay patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en donde el paciente ya sabe desde su diagnóstico que tiene una enfermedad no curativa progresiva. En el hospital participamos desde la comunicación del diagnóstico. Con los pacientes oncológicos muchas veces nos llaman porque el paciente tiene dolor o porque no puede procesar la información brindada por el médico tratante, o nos llaman en la recaída o cuando ya no hay tratamiento oncoespecífico. La contra de realizar la interconsulta tardía es que no nos da el tiempo para trabajar todos los aspectos afectados por la enfermedad en el paciente y la familia.

¿Cómo se integran los aspectos psicosociales y espirituales en el cuidado del paciente?

Estos dos aspectos son fundamentales en la vida de cualquier persona, pero toman más protagonismo en este momento de la vida. Es parte de nuestra valoración interdisciplinaria. Les explicamos a los pacientes que este equipo "hace muchas preguntas", que necesitamos conocerlos para saber qué es importante para él/ella y para su familia, y que así podremos ayudarlos mejor. Se respeta entonces la autonomía de cada paciente. Todo el equipo brinda una escucha cercana e interesada, y esto ya constituye una forma de brindar alivio. Por eso la comunicación es uno de nuestros pilares fundamentales, junto con el control de síntomas. La presencia del psicólogo en el equipo permite una evaluación del grado de ajuste psicosocial de ese paciente y de sus cuidadores a la situación de enfermedad. Posibilita intervenciones puntuales para favorecer la adaptación, la resolución de asuntos pendientes y cierres y la preparación para la despedida.

Lo espiritiual: el sentido de la vida, el balance, la trascendencia, la necesidad de perdón, las creencias religiosas también son tenidas en cuenta para aliviar el sufrimiento existencial. Se llama al capellán del hospital cuando el paciente es católico y lo desea, o a su referente cuando practica otra religión, para que también cuenten con la contención religiosa.

¿Cuáles son los tratamientos o el cese de estos tratamientos a los que el paciente tiene derecho?

El paciente tiene derecho a elegir todo, siempre y cuando esté bien informado y haya entendido los beneficios y los daños a los que se expone con su elección. Por lo general nuestros pacientes suelen tomar decisiones sobre si realizar o no quimioterapia, radioterapia, someterse o no a una cirugía. Pero también si quiere ser reanimado o ingresar o no a unidad de cuidados intensivos. Si quiere permanecer internado o elige morir en su casa, cuidado por su familia, o al menos ser derivado al hospital en el lugar de origen, para estar más cerca de su espacio. Acompañamos en el sentido de evitar el ensañamiento terapéutico y prevenir intervenciones fútiles, que en esta etapa de la vida tienen el riesgo de provocar más daño que beneficio. Todo tratamiento que solo prolongue un estado irreversible, sin posibilidad de mejoría, puede ser rechazado.

¿Cuáles son los próximos objetivos para mejorar la unidad?

La unidad necesita crecer para cubrir la creciente demanda de asistencia. Necesitamos un mayor número de profesionales especializados en cuidados paliativos. También tener camas propias, actualmente solo trabajamos por interconsulta de pacientes internados en otras áreas.