Con apenas siete añitos, Rodrigo, el hijo menor de Cecilia Fernández ha tenido una vida intensa y muy difícil debido a sus múltiples problemas de salud. Tiene ECNE, comúnmente conocido como parálisis cerebral infantil. Tiene microcefalia y también intestino corto. Cuando tenía 19 días le sacaron casi todo el intestino grueso y 40 centímetros de intestino delgado. Además padece displasia del pulmón derecho, rinitis crónica, es no vidente y se alimenta por un botón gástrico. Pero todo eso al Programa Federal Incluir Salud (al cual pertenece) y al sistema de salud provincial parece no importarles porque las complicaciones de la burocracia son interminables y dolorosas.

Sin embargo, Cecilia sostiene que la "felicidad" que ella siente como madre de Rodrigo nadie se la saca y por eso con Nahir Jurado, otra madre que conoció en la lucha, solo piden se respete el derecho de sus niños a gozar de una mejor calidad de vida. "Lo único que nosotros le podemos dar a nuestros hijos es calidad de vida, no le podemos dar otra cosa", indicó.

La situación actual viene desde hace unos meses y ahora se agravó con el cambio de Gobierno nacional. Por falta de pago (Nación debe girarle a la provincia) se está cortando transporte, enfermería domiciliaria y aseguran que hubo casos en los que se quiso retirar el tubo de oxigeno a chicos que viven mediante la asistencia respiratoria mecánica. Además no hay medicación, insumos, descartables, pañales y productos de alimentación.

"Tengo medicación hasta el jueves"

"Mi hijo toma 28 pastillas por día. La última vez que me dieron la medicación fue en noviembre. Diciembre no me dieron nada. Hoy fui y tengo todas las negativas: no hay. Yo tengo medicación hasta el jueves. El jueves mi hijo va a tener que ser internado en el hospital para que le den la medicación. Es la única forma que el hospital te la dé, la cuestión es la exposición porque corre riesgo de que se contagie de una neumonía, de salmonella. Son niños inmunodeprimidos y hay que tener muchos cuidados", detalló Nahir Jurado.

Su hijo, Tommy, también tiene siete años y padece de parálisis cerebral, síndrome de West, diabetes insípida y trastorno deglutorio. Al igual que Rodrigo se alimenta de un botón gástrico. Además sufre convulsiones.

"Sentimos que ellos están matando lentamente a nuestros hijos. Eso sentimos. Que hay un abandono de personas increíble", manifestó Nahir ante la falta de respuestas de las autoridades correspondientes. Tocaron muchas puertas pero nadie les sabe dar una respuesta concreta porque la ex coordinadora del Programa en Salta, Emilce Maury, ya no está a cargo.

"Necesita una leche especial"

"Mi hijo solo toma leche y la última vez que me dieron leche en Incluir Salud fue en noviembre. Obviamente necesita una leche especial porque es con lo único que se alimenta. También estamos con el pedido de un botón gástrico que era el recambio que ya se tendría que haber hecho el año pasado y está autorizado desde septiembre", agregó Cecilia Fernández.

Pero la última novedad que la madre tuvo de Incluir Salud es que se habían presentado los expedientes ante el Ministerio de Salud provincial y que este los había devuelto porque pedían se ponga los motivos del por qué de la urgencia. La cuestión es que todavía no lo tiene y el botón es el único medio de alimentación que su hijo tiene debido a su trastorno degluterio severo.

La incertidumbre y la angustia de lo que realmente pueda llegar a pasar es grande para estas madres y muchas más porque la vida de sus hijos no puede esperar a que los nuevos funcionarios se acomoden y recién empiecen a tomar decisiones. Es de vida o muerte que resuelvan urgente y den soluciones a tantos casos.

Incluir Salud es un programa de la Agencia Nacional de Discapacidad que permite el acceso a los servicios de salud a los titulares de las Pensiones No Contributivas (PNC). Se trata de un programa de asistencia pública que se ejecuta en la provincia mediante un convenio entre ANDis y el Ministerio de Salud de la Provincia.